这篇文章来自肾上线APP-肾友圈华锋优配网，作者昵称：慎独
我是一名经历过肾移植又重返透析的IgA肾病患者。今天想通过\"肾上线\"和大家分享我的故事。这不是一篇标准的科普文，而是我真实、充满教训与感触的求医之路。希望我的经历，能带给您一些提醒，或是一点共鸣。
我的人生转折发生在2023年冬天。那时我还是个即将毕业的学科英语研究生，眼看着同学们陆续签约入编，我也顺利通过家乡的人才引进，即将实现教师梦。
可命运却在这个时候转了一个弯！
最初的征兆：视力模糊与惊人的
一切始于2023年12月。那天早晨醒来，我发现自己的视力突然变得模糊。起初以为是研究生学业繁重，用眼过度，并没有太在意。
随着寒假临近，在安排好家教课程后，我回到了湖南老家。没想到回家后情况越来越严重，到最后连手机屏幕上的字都看不清了。
我到常德市爱尔眼科检查，本以为只是普通的视力问题。验光配镜无果后，护士为我测量了血压——210/110mmHg！
这个数字让我和医生都震惊了。眼科医生高度警觉，建议我立即去三甲医院排查高血压原因。
当时我刚用完扩瞳药，视线一片模糊，一路跌跌撞撞来到常德市第一人民医院急诊。
确诊即为尿毒症
在医院，一片降压药无效后，我被收治入院。
经过一系列检查，医生口中的诊断从\"慢性肾炎\"慢慢\"进化\"成尿毒症。
我已经记不清当时的我听到尿毒症后的心情，只记得第一次躺在血透室里紧急透析的我，充满着对教师梦碎的恐惧而泪如雨下。
父亲见状，轻轻拂去我的眼泪，我却更是控制不住地哭诉：\"为什么是我，我不要透析，我要站上讲台......\"
追寻病因：北上求医与残酷的真相
这个年，注定与以往不同。没有欢愉的色彩，唯独一张张忧心忡忡的面庞。
大年初五，堂哥和我爸带着我北上求医，来到了肾内科全国顶尖的北大第一医院。
穿刺已做，病理回报：穿刺一共取到47个肾小球，其中39个已硬化，其余均有不同程度损伤！医生坦言已无力回天！
更要命的是肾穿刺后出血，又行肾动脉介入手术，元气大伤。来不及悲伤，在北京定下方案后立马赶往湖南长沙。
母亲的决定：一命换一命的勇气
在湘雅附二，在多方评估下我置了腹透管，开启了腹膜透析以保性命。在湘雅住院的这段日子里，妈妈下定决心的要与我配型捐肾。都说要是能一命换一命，医院的天台上早就站满了母亲。
2024年7月1号，我和母亲动身湘雅附二。由于我和我妈妈的血型不合，术前需对我进行预处理。主要包括血浆置换和免疫抑制。
7月22号。手术如期展开。妈妈先进手术室取肾，我忐忑地坐在床上，等着医护通知我手术。
在这预处理的二十天里，由于处于免疫抑制的状态，我被安排在ICU里，与家人已分别二十天整。手术当天，我从ICU出来，看到了久违的亲人，他们从四面八方赶来，给我加油打气。
姐姐陪着医护推着手术车，在旁边轻轻说：\"没事的，老二，妈快出来了，换完就好了...\"我强装镇定，可内心早已波涛汹涌，极力控制，可泪还是不受控地从眼角滑落。
手术车从亲人旁边快速经过，姑姑紧跟着手术车到电梯口，说道：\"莫怕哦，乖崽，不要紧滴......\"
下午四点，我从手术室出来。电梯门开的瞬间，我看到焦急的父亲不停地来回踱步，虚弱的我毫无力气打招呼，与父亲匆匆擦过，我又回到了ICU。
术后一周是我整段移植以来过得最舒坦的几天。
肌酐指标断崖式地下降令人欣慰！从术前832umol/L到470umol/L再到离正常指标最近的138umo/L。
是妈妈的肾脏在我体内工作啦！我既兴奋又无措，兴奋于指标在一步步纠正，无措于对母亲的亏欠到了极点！
各方的托举：温暖的人间真情
对于此次移植华锋优配网，我要感谢的人太多太多！
此次移植是多方位的托举：我的母亲，为我提供肾源；
我的亲人，资金上的扶持及术后的一顿顿营养餐；
我的乡邻们，沉甸甸的善款解我的燃眉之急。村中的耄耋奶奶倾注自己的养老钱，低保户爷爷更是在拿到救助金后的第一时间给我捐了善款。在菜地青黄不接的时候，连买份三块钱小菜都要“讨价还价”的他们却给我募捐二百！这笔天文数字我铭记于心。
我的同窗、母校，给我提供情绪价值，为我募捐；我的导师、班主任，给我毕业论文上的各种支持及优待；
我的村干部们，急我之所急，主动伸以援手，为我申请个人低保，建立帮扶小组；
还有湘雅附二肾移植科的医护人员们，你们是如此专业，又如此温暖；还有屏幕之外的陌生人，感谢你们伸以的援手。
移植后IgA复发，多重希望破灭
本以为众人拾柴火焰高，火焰会烧走病痛，会通往幸福。可出院后一周一次的复查让我心力交瘁。
我焦急地刷新湘雅附二的公众号，想早一点得知自己的复查情况，就像查考研成绩那般紧张。
可就在这一次次的考试中，我从未及过格。术后一周一次的复查我发现肌酐居高不下且缓慢攀升，还出现了高钾血症。
刚出院一月的我又住进了肾移植科。带着第一次肾穿出血的恐惧，我又行了肾移植术后的第一次肾穿刺。
很不幸，荧光再现，又确诊了IgA肾病。
那天早上，我的主治医生告诉我了这个结果，好巧不巧，我接到了人社局的电话，我因没按时提交体检报告，教师编资格被取消了。
前后脚的光阴，我连遭重击，可在医生护士面前，我还在佯装镇定。医生护士离开关上门的一瞬，我的泪像脱缰的野马再也不受我的控制。
父亲为了高昂医药费辛苦奔波
确诊IgA肾病复发后，尿里又开始出现了蛋白和潜血，当时尿蛋白和尿潜血在+-和1+来回跳动，血肌酐200+。
在医生的建议下，8月23号，我开始尝试新药治疗。当时对我来说，这几乎是控制病情的唯一希望。
我记得每次用药时的那种复杂心情——既期待药物能起效，又心疼那昂贵的药费。更让我难受的是，父亲为了支付这笔费用，背井离乡来到长沙做小时工。他本该是享受天伦之乐的年纪，却要在工厂每天工作12个小时。
灾难接连：严重感染与巨额医疗费
日子就这么在忧郁中度过，不知是不是药物副作用，我剧烈腹泻，一天十多次且是水样便，我又来到了附二移植科。
就在出院前夕，我回了趟堂哥家（堂哥闲置空房），打开冰箱，却已是霉斑绿苔，腐肉还生了蛆（冰箱不知何故断电已久）。
我顿感大事不妙，立马往湘雅附二赶。果真当晚腹痛难耐，后经查验是隐孢子虫，大肠埃希菌感染。
本来就IgA复发，我已没了信心，如今又严重感染，经过艰难治疗，肾保下来了，血肌酐差不多在250-270umol/L左右，代价是15万的真金白银。
最后的尝试：短暂的曙光
在各种治疗方案都尝试之后，血肌酐还是居高不下，一度达到了290umol/L，我的主治医生无奈地说：\"你的移植肾等不起了，试试另一款新药吧。虽然贵，但可能是我们最后的希望了。\"
我咬紧牙关在肾上线购买了一瓶，心里既期待又害怕：期待它能够创造奇迹，害怕这最后的希望也会破灭。
令人惊喜的是，服用两周后复查，肌酐竟然下降了30多个点，尿蛋白和潜血都变成了阴性！看到化验单上从1+转换到阴性那一刻，我仿佛看到了重生希望。
我拿着化验单，像考了满分的孩子一样，昂首阔步地走进主治医生的办公室。医生也由衷的为我感到开心。复查完回家的路上，风都是甜的，我买了一块面包奖励自己，品味那久久不曾感受到的香甜。
最终失去：再次感染与移植肾失功
有了第一次感染的前车之鉴，我闭门不出。在家安心磨炼英文基本功。短短一月，我做了上百套名校模拟题。因为我深知，机会是留给有准备的人。为成为一名老师，我时刻准备着！
可大门不迈的我，也能肺部感染。我纳闷地问医生，医生说可能是梅雨时节空气中弥漫着我所感染的真菌。此次肺部感染彻底把我推向鬼门关。也彻底摧毁我那本来就羸弱的移植肾。
治疗期间，我被下达两次病危，血肌酐也从200+升高到300+，在医院照顾的母亲被吓得六神无主。经过一个多月治疗，我的呼吸衰竭终于好转，拔下了氧气管。
可这时，我的血肌酐已经接近600umol/L，已经不排尿了，全靠床旁透析脱水。肺部感染期间，停了一月有余的排斥药，估计移植肾已经排斥。无奈之下，我又行了一次肾穿刺。
主治医生告诉我，确实已经排斥。但可再进行血浆置换最后一拼，但价格高昂且无报销。彼时，我已花费12万且还处于欠费阶段。我小心翼翼地问：\"彭教授，有几成胜算？我知道这个问题比较难回答，但能不能给我量化一下？\"\"不到20%\"彭教授说道！
我那期待的心不再温热，教授的不利20%彻底浇灭了我的希望之火。
最后我放弃了血浆置换，在肾内科造上瘘，准备规律透析了。
透析室里的感悟：看见更大的世界
到现在我已规律透析三月有余了，回首这段艰难的旅程，从确诊尿毒症到腹膜透析，再到肾移植，紧接着多发感染移植肾失功，重回透析，我只花了两年不到的时间。
读者们，你们可能觉得我很不幸，刚开始我也这么认为，当我看到我所在透析医院的患者我再也不这么认为。
这里只是个十八线小城，却有双目失明的花季少女；有拄拐也寸步难行的中年父亲，有断臂的中年阿姨，还有身患癌症的耄耋老者......他们又是谁的女儿，谁的父母，谁的爷爷奶奶......对比起他们，我就简简单单一个尿毒症，又有什么可抱怨的？
经历种种，我也开始复盘。
纵始肾病极其隐蔽，仍有迹可循。研一的暑假，我留校兼职，一天上10节家教课的我终于累倒。
某晚，我被脚后跟的疼痛刺醒，疼痛难挨，第二天在同窗的陪伴下来到医院验血。验血结果第二天才出，可这时疼痛已消失，我也没收到医院电话，便没再管。
彼时我已尿酸偏高，当时的我也不知道尿酸升高竟是与肾功能挂钩，但凡当时的我多多了解疾病，不至于会是今天这般田地。其次，研二暑假，我发现我每晚要起夜一次（之前不起夜），当时认为晚上吃了西瓜没在意。回想起来，这两个信号定是肾脏在求救。
可惜愚顿的我毫无察觉。所以敬爱的读者朋友们，请慧眼辨恶疾，成与败总是见著于细微处，出现往常没有的信号还得积极就医，防微杜渐！
给肾友们的建议与分享
1. 早期干预是关键！我的血泪教训是：身体发出的信号不容忽视！研一暑期脚后跟痛查出尿酸偏高未重视，以及后来出现的夜尿增多（每晚必起夜一次），现在回想都是肾脏在求救！如果当时能更早发现并干预IgA肾病，结局或许大不相同。请肾友们务必定期体检，关注尿常规和肾功能，出现异常信号（如水肿、泡沫尿、乏力、血压升高、夜尿增多）务必及时就医，深究原因！
2. 关于用药：我的体验是，是否选用新药需权衡疗效、副作用和经济负担。
3. 关于移植：移植是提高生活质量的重大希望，但IgA肾病存在复发风险，且术后需长期服用免疫抑制剂，感染风险大增。我的经历就是惨痛教训。决定移植前需充分了解风险，术后更要严格遵医嘱、严防感染。
4. 心态至关重要：从教师梦碎到多次命悬一线，我深刻体会到什么是“事与愿违”。但正如曾国藩所言：“物来顺应，既往不念，当下不杂，未来不惧。”既然病魔已至，与其沉溺于过去或恐惧未来，不如专注当下，积极配合治疗，过好每一天。对比更艰难的绝症患者，我们仍有希望和选择（透析、药物、可能的再次移植）。保持积极心态，对治疗和生活都大有裨益。
5.信任医生，善用资源：像“肾上线”这样的专业平台是获取信息、了解新药和政策的好渠道。多与医生沟通，了解最新治疗进展。
▶结语
两年多的斗争，如鱼饮水，冷暖自知。我的心境也开始随之变化。我开始懂了，世间有太多的事与愿违，竟然得不到便莫要再强求，握不住的沙何不扬了它！刚开始我也曾发朋友圈吐槽，同窗的一条锐评瞬间使我平静下来：竟然拿到了这个人生剧本，那就努力演好它！是啊，有些事已无法扭转，It's no use crying for spilt milk. 苦难既然把我推到了悬崖的边缘，那么就让我在这悬崖的边缘坐下来，顺便看看悬崖下的流岚雾霭，唱支歌给你听……
（研一元旦与室友重庆跨年）
（研二暑假与同窗长沙之行，橘子洲头）
（这是研三毕业礼成啦）
（这是学术沙龙上台汇报的我）
对于早期肾友们，你们是不幸的也是万幸的，不幸的是慢性肾病是持久战，切不可掉以轻心。
万幸的是科技日新月异，现在有太多的治疗手段可供选择。对于处于高强度工作中的朋友们，一定爱护身体，身体是革命的本钱。对于已经透析的病友们，留得青山在，不怕没柴烧！
最后，我想用一句英语与大家共勉，这也算是我作为英专生最后的执着：
If life gives you lemons, make lemonade.
如果生活给了你柠檬，就把它做成柠檬水吧。
——来自一名仍然相信希望的肾友
谢谢你，慎独，谢谢这个世界上有一个像小太阳一样的你，历经坎坷依然如此温暖！看到你的文章时，几次眼泪在眼眶里打转。就像你安慰大家的：“物来顺应，既往不念，当下不杂，未来不惧。”肾上线所有小伙伴们也衷心祝福你和所有肾友们，我们一起加油，享受每一个当下↓↓ （如果大家想和作者联系，请打开肾上线小程序--肾友圈。下载肾上线APP体验更好，平时下软件的地方搜索 肾上线）
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